22 czerwca zawiązała się inicjatywa „Polska dla chorób rzadkich”, skupiająca specjalistów z wielu dziedzin, lekarzy, naukowców, liderów organizacji pacjenckich oraz przedstawicieli przemysłu. Grupa opracowała stanowisko, w którym zdefiniowała filary pilnych działań na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi. Inicjatywa jest reakcją na trwające od lat zaniechania w zakresie potrzeb i rozwiązań systemowych wobec chorych na choroby rzadkie w Polsce. Przekazany na ręce Pana Marka Tombarkiewicza, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia, apel został skierowany do Pani Premier Beaty Szydło oraz Pana Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła.

Pacjenci i eksperci oczekują na rychłe przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, opartego na fundamentach przedstawionych w apelu. Grupa deklaruje pomoc przy dalszych pracach nad planem i jego wdrożeniem.


APEL i STANOWISKO